Une appli d’ADN dans le store : à manipuler avec précaution

Helix va classer vos gènes pour 80 $ et séduit les développeurs d’applications pour vous vendre l’accès à différentes parties de celui-ci.

Une start-up de la Silicon Valley, appelé Helix, met l’accent sur la notion que non seulement les gens veulent en savoir plus sur leur ADN, mais ils paieraient pour interagir avec lui.

Aujourd’hui, la société, qui a été fondée en 2015 avec 100 millions de dollars du géant Illumina, lance son très attendu hub où les gens peuvent explorer numériquement leur code génétique en téléchargeant différentes applications sur leurs ordinateurs ou appareils mobiles. Voyez cela comme un magasin d’applications pour votre génome.

L’information génétique personnalisée est devenue un produit abordable. Le succès précoce de leaders comme 23andMe et AncestryDNA, qui vendent des kits de test d’ADN pour 200 $ ou moins, a inauguré une série de nouvelles entreprises offrant des tests génétiques directs aux consommateurs pour tout, de l’ascendance au vin que vous devriez boire en fonction de votre ADN .

La plupart de ces kits de tests génétiques sont des offres ponctuelles. Vous crachez dans un tube et votre salive est envoyée à un laboratoire pour analyse. Quelques semaines plus tard, vous obtenez un rapport long et détaillé de votre composition génétique. Le PDG de Helix, Robin Thurston, dit que toute cette information peut être intimidante, et la plupart des gens ne reviennent pas aux données, encore et encore.

Quels aspects de votre génome parviendriez-vous à connaître?

Avec Helix, les gens pourront choisir toutes les choses sur leur génome qu’ils souhaitent apprendre. Pour une valeur initiale de 80 $, Helix s’occupe de la partie la plus importante du génome – environ 20 000 gènes plus quelques bits – appelés exome. Cette information est numérisée et stockée par Helix, ce qui permet de diffuser des informations sur les entreprises qui vendent d’autres applications via Helix. « C’est notre objectif que quelqu’un ait une relation à vie avec ses données génétiques », dit Thurston.

D’autres sociétés de test direct ou consommateur comme 23andMe et AncestryDNA utilisent une technologie appelée génotypage pour analyser les gènes d’un client. Helix utilise une méthode plus détaillée appelée séquençage de l’ADN, qui produit environ 100 fois plus d’informations. Jusqu’à présent, la plupart des personnes qui ont obtenu un séquençage de l’exome, qui peut coûter de plusieurs centaines à plus d’un millier de dollars ailleurs, ont été des patients atteints de conditions médicales rares ou inconnues qui espèrent que leurs gènes pourraient leur fournir plus de réponses. Le séquençage de l’exome pour les personnes en bonne santé est un nouveau marché non exploité.

Du côté du consommateur, les personnes devront d’abord obtenir leurs séquences une première fois, puis elles pourront choisir parmi différentes applications, dans des catégories telles que l’ascendance, la condition physique, la santé et la nutrition puis de payer à leur guise. Environ une douzaine d’entreprises font des lancement sur les applications d’Helix aujourd’hui, et chaque application est conçue pour vous indiquer quelque chose de différent sur votre génome. Certaines sont plus médicalement pertinentes, comme celles qui estiment le risque de cholestérol héréditaire et les problèmes cardiaques, elles testent la sensibilité alimentaire ou vérifient si vous pourriez transmettre à votre enfant un état génétique grave. Seules les applications que les gens achètent donneront accès à ces informations personnelles.

Une entreprise, Exploragen, dit qu’elle peut vous parler de vos habitudes de sommeil, si vous êtes une personne du matin ou une chouette nocturne, simplement en regardant votre ADN (au cas où vous auriez besoin d’aide pour le savoir). Une autre entreprise, Dot One, examinera la minuscule partie de vos gènes qui vous rendent différents de tous les autres et imprime ce code unique sur un foulard en tissu personnalisé (et pourquoi pas?).

Une troisième entreprise, Insitome, a une application qui déterminera quel pourcentage de votre ADN vous avez hérité de Néanderthal et comment ces traits sont pertinents pour votre santé. Le CEO d’Insitome, Spencer Wells, dit que cette application coûtera 30 $.

Wells, qui a précédemment dirigé le projet génographique de la National Geographic Society, qui a cartographié la migration humaine tout au long de l’histoire en analysant les échantillons d’ADN des gens, dit qu’il aime l’idée de la plate-forme Helix car cela signifie que les entreprises peuvent développer des applications supplémentaires à mesure que de nouvelles découvertes scientifiques sont faites sur le génome humain.

Helix a également réussi à attirer d’importantes institutions médicales comme la Clinique Mayo et le Système de santé Mount Sinai pour développer des applications pour son magasin. Eventuellement, Thurston veut offrir des centaines d’applications. Il estime que le client moyen achètera trois à cinq applications chacun.

Mais avoir accès à toutes ces applications d’ADN pourrait ne pas être une bonne chose pour les consommateurs. Daniel MacArthur, un scientifique de l’Hôpital général du Massachusetts et de la Faculté de médecine de Harvard qui étudie le génome humain, affirme qu’il y a un danger associé au mélange de tests cliniquement sérieux, tels que le test des agents de la maladie, avec une gamme de tests de vie, de nutrition et de bien-être qui ont peu de preuves scientifiques pour les soutenir.

« La promotion de tests avec peu ou pas de soutien scientifique risque de faire gonfler les attentes des clients et de miner la confiance des consommateurs dans les tests génétiques véritablement et cliniquement utiles », dit-il.

Les tests génétiques directs aux consommateurs, y compris ceux qui prétendent prédire le risque de maladie, sont légèrement réglementés aux États-Unis. Cela inquiète Stephen Montgomery, un généticien à l’Université de Stanford, qui affirme que la plate-forme Helix crée une plus grande opportunité pour les entreprises de développer des produits mais qui ne donne pas beaucoup de valeur aux personnes.

« Helix devra réfléchir très attentivement à ce que les applications permettent sur la plateforme », dit-il. Le client moyen ne peut probablement pas discerner quels produits sont basés sur la science de ceux qui ne le sont pas, donc il espère que Helix aura une façon d’évaluer la qualité de l’information fournie par les applications.

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