Lorsque vous vous rendez chez le médecin ou à l’hôpital et faites vérifier vos constantes vitales, vous pouvez présumer qu’elles sont enregistrées et traitées comme des données. Il en va de même pour votre poids, les procédures d’imagerie comme les rayons X ou l’IRM, et tous les autres tests de routine ou non routiniers que vous subissez – tout cela fait partie du tableau d’ensemble de votre santé, et comment la maintenir ou l’améliorer.

Et si toutes ces informations ne constituaient qu’une petite partie du puzzle? Selon John Brownstein, professeur d’informatique biomédicale à la Harvard Medical School et directeur de l’innovation du Boston Children’s Hospital, il y a plein de données sur la santé qui ne sont pas utilisées, notamment dans les médias sociaux.

Lors d’une conférence à l’Université Singularity de médecine exponentielle la semaine dernière, M. Brownstein a expliqué à l’auditoire comment les diverses couches de données qui font maintenant partie intégrante de notre vie peuvent être exploitées à des fins de soins de santé.

« Il y a une énorme quantité de données qui sont générées, mais toute l’information est incroyablement cloisonnée, et elle n’est pas vraiment connectée de quelque façon que ce soit « , a-t-il dit.

Brownstein a comparé les données sur la santé avec les couches de données utilisées pour construire des applications de navigation comme Google Maps. L’utilisation du sol, le transport et l’infrastructure ont tous une unité d’analyse commune, soit la latitude et la longitude d’un emplacement. Ces identificateurs nous permettent d’obtenir les caractéristiques de n’importe quel emplacement à travers les différents types de données. L’unité d’analyse des données sur les soins de santé est le patient, mais nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir avant qu’il ne soit aussi facile d’obtenir de l’information sur notre santé que sur un pâté de maisons.

De plus, certaines des données les plus pertinentes sur notre santé sont complètement ignorées.

« Seule une faible proportion des risques et des résultats sont liés à la biologie et à la génétique d’une personne « , a déclaré M. Brownstein. Les circonstances, leur emplacement, leur comportement – ce sont eux qui déterminent la plupart des résultats. Mais ces données ne sont pas saisies dans le cadre des soins. »

« Quand quelqu’un tombe malade », explique-t-il, « il y a beaucoup d’étapes qui existent avant qu’il ne se rende à l’hôpital ou chez le médecin, et beaucoup d’étapes après son départ. Pour commencer à exploiter les données sur ces étapes, l’équipe de M.  Brownstein a mis au point un concept appelé phénotype numérique. Il l’ a décrite comme « l’idée que toutes les données générées par nos interactions avec la technologie, nos vêtements, ce que nous sommes en train de tweeter, nos recherches sur Google – toutes ces informations peuvent avoir un aperçu incroyable de nos comportements et de nos résultats en matière de santé ».

Voici quelques exemples de façons surprenantes dont nos tweets, nos favoris et nos recherches éclairent les détails de notre santé.

HealthMap: Brownstein décrit HealthMap comme une « carte météorologique pour la maladie« , un outil de cartographie en temps réel des événements de la maladie dans le monde et qui peut fournir de l’information aux organismes gouvernementaux. Il fonctionne en exploitant les médias sociaux – si des centaines de personnes se mettent à tweeter, chercher ou partager de l’information sur la même situation dans une région donnée, cela signifie évidemment qu’il y a quelque chose de nouveau.

L’application a identifié le virus H1N1 (également appelé grippe porcine) au Mexique quelques jours avant que les Centers for Disease Control and Prevention ne le fassent. Non seulement cela, ajoute M. Brownstein, mais ces données peuvent fournir une vue d’ensemble du mouvement d’un virus en temps réel. C’est quelque chose qu’aucune agence de santé publique avec des mécanismes de collecte de données standard ne peut faire. »

StreetRx: Un site qui suit la valeur marchande des médicaments d’ordonnance sur le marché noir grâce à l’information open-source. En plus de surveiller les messages des médias sociaux sur les gens qui achètent et vendent des médicaments illégaux (qui, selon M.  Brownstein, sont plus fréquents que vous ne le pensez), les gens peuvent anonymement déclarer combien ils ont payé pour un médicament et comparer son prix dans différentes régions géographiques.

L’outil est utilisé par les organismes gouvernementaux pour comprendre l’impact réel des nouveaux produits. Lorsque la formulation de l’Oxycontin a été modifiée pour rendre plus difficile le sniff, StreetRx a été utilisé pour confirmer que la stratégie était efficace-le prix del’Oxycontin a chuté.

MedWatcher Social: Cet outil regroupe les tweets sur les effets secondaires des médicaments, et a créé une base de données étendue qui est considérée comme étant plus complète que celle de la FDA. Seule une petite fraction des mentions de drogues sur Twitter sont sur les effets secondaires négatifs, de sorte que beaucoup de filtrage de données est nécessaire. Lorsqu’un tweet est confirmé comme étant un signalement d’effets indésirables, MedWatcher répond à l’utilisateur en lui demandant de remplir un rapport plus complet.

Ces outils, comme le voit Brownstein, ne sont qu’un début. « Les données dont nous sommes inondés quotidiennement ont un grand potentiel d’impact positif sur notre santé. La réalité est que nous n’avons pas d’infrastructure pour prendre tout notre savoir-faire, toutes nos applications et tous nos outils et les étendre « , a-t-il déclaré. « Nous voulons créer cette couche abstraite dans les soins de santé. »

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