On pourrait dire que l’annonce d’un traitement pareil est une bonne nouvelle, mais c’est avant d’en connaître le prix….exorbitant, c’est le cas de le dire !

Spark Therapeutics, qui fait la thérapie, a annoncé aujourd’hui le prix exorbitant. Appelé Luxturna, il a été approuvé par la FDA en décembre, mais Spark n’a pas divulgué le prix à ce moment-là.

Maintenant que c’est fait, c’est vraiment beaucoup !

Une classe à part. La seule thérapie génique approuvée pour un type de cécité héréditaire coûtera 425 000 $ par œil – la dose unique la plus chère d’un médicament aux États-Unis. À 850 000 $ pour les deux yeux, ce serait plus de 10 fois la valeur nette médiane d’une famille américaine.

Qui en bénéficiera? La thérapie est destinée à rétablir la vue chez les personnes présentant une mutation génétique spécifique qui entraîne une dégénérescence de la rétine. Spark n’a pas dit combien de personnes, mais d’après les estimations, il pourrait y avoir moins de 30 patients par année.

Est-ce que ça vaut le coup? Bien que la thérapie empêche les patients la détérioration de leur vue et même de restaurer une certaine vision, elle ne guérit pas, et personne ne sait combien de temps les effets durent. En revanche, une thérapie génique sur le marché européen, appelée Strimvelis, guérit efficacement les patients atteints d’un type rare de déficience immunitaire pour le « bas prix » de 714 000 $.

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