A-t-on intégré l’inégalité dans nos gènes ?

C’est un terrible sujet l’eugénisme, et le droit de décider si un embryon doit devenir un enfant ou pas. Les cas qui atténuent la gravité de l’acte (choisir de faire vivre ou pas un autre individu) sont les maladies génétiques et héréditaires graves, ou les malformations, et ce sujet restera toujours discutable sur le plan moral ou religieux pour certains. Voici une petite histoire à ce sujet.

Au début, Matthieu a supposé que la faiblesse de son genou était le genre de nuisance orthopédique qui se produit quand on a 30 ans. Il a fallu des semaines avant qu’il consulte un médecin et des mois avant qu’il se rende compte qu’il pouvait y avoir un lien entre l’aggravation de son problème de boitement et le problème d’épaule d’un cousin quand ils étaient enfants. Les tests ADN l’ont confirmé : Matthieu, comme son cousin, avait une forme génétique de dystonie, une condition où les muscles se contractent de façon incontrôlable. Leur grand-père a probablement aussi souffert de dystonie.

Laura Hercher, conseiller génétique a rencontré Matthew quelques mois plus tôt, lorsqu’il avait épousé la fille de son amie et elle partage leur histoire dans Techreview.

Matthew a eu de la chance. Il s’agissait d’une version légère de la dystonie DYT1, et les injections de Botox dans son genou ont aidé. Mais la mutation génétique peut provoquer des symptômes graves : contractures articulaires ou malformations de la colonne vertébrale. De nombreux patients prennent des médicaments psychotropes, et certains nécessitent une intervention chirurgicale pour une stimulation cérébrale profonde.

Leurs enfants, Matthew et Olivia se sont fait dire qu’ils n’auraient peut-être pas autant de chance. Ils auraient une chance égale d’hériter de la variante génétique qui cause la dystonie et, si c’était le cas, une chance égale de 30 % de développer la maladie. Le risque d’un enfant gravement atteint était assez faible, mais non négligeable.

Ils ont appris qu’il y avait une alternative. Ils pourraient subir une fécondation in vitro et faire tester génétiquement leurs embryons alors qu’ils se trouvent encore dans une coupelle de laboratoire. Grâce à une technologie appelée test génétique préimplantatoire, ils pouvaient prélever les embryons qui n’avaient pas hérité de la mutation DYT1.

Cela coûterait cher – en moyenne plus de 20 000 $ par essai pour la FIV aux États-Unis, et les tests peuvent demander 10 000 $ ou plus. Et cela nécessiterait un processus désagréable de deux semaines de stimulation ovarienne et de prélèvement d’ovules. « Ce n’est pas comme ça que je me voyais faire un bébé, a dit Olivia. Mais ils voulaient ce que la procédure pouvait leur offrir : une garantie que la dystonie serait éliminée pour la prochaine génération, et au-delà.

Matthew et Olivia ne se considèrent pas comme ayant un « bébé fabriqué ». Ce terme a des associations négatives, suggérant quelque chose de trivial, discrétionnaire ou contraire à l’éthique. Ils ne choisissaient pas la couleur des yeux ou n’essayaient pas d’améliorer le QI de leur enfant. Ils veillaient à la santé et au bien-être de leur futur enfant, comme les parents devraient le faire.

Nous risquons de créer une société où certains groupes, en raison de leur culture, de leur géographie ou de leur pauvreté, portent un fardeau plus lourd de maladies génétiques.

L’opinion publique sur l’utilisation des techniques de procréation assistée fait systématiquement la distinction entre la prévention des maladies et la sélection des caractères. Le Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, qui a contacté plus de 6 000 personnes dans le cadre de sondages et de groupes de discussion de 2002 à 2004, a résumé ses conclusions de cette façon : « En général, les Américains approuvent l’utilisation de tests génétiques reproductifs pour prévenir les maladies infantiles mortelles, mais n’approuvent pas l’utilisation des mêmes tests pour identifier ou sélectionner des traits comme l’intelligence ou la force. » Le gène de la dystonie se trouve dans une zone grise – certaines personnes nées avec la dystonie vivent en parfaite santé – mais peu de parents critiqueraient le choix de Matthew et Olivia de l’éliminer.

Tous les tests d’embryons correspondent au label « designer » d’une manière importante : il n’est pas disponible pour tout le monde.

Matthew et Olivia ont opté pour ce qui est une tendance légère mais significative. Bien que le nombre de couples utilisant cette technologie demeure faible, il augmente rapidement. Selon la Society for Assisted Reproductive Technology, le nombre de tentatives de fécondation in vitro aux États-Unis avec un seul gène est passé de 1 941 en 2014 à 3 271 en 2016, soit une augmentation de près de 70%.

Ce n’est que le début. Avec la baisse du prix des tests génétiques de toutes sortes, de plus en plus d’adultes apprennent à connaître leur constitution génétique dans le cadre des soins médicaux de routine et découvrent des risques génétiques spécifiques avant la grossesse. Mais ces personnes sont encore plus susceptibles d’être riches et instruites, comme Olivia et Matthew. Pendant qu’ils consultaient les cliniques de FIV, le frère d’Olivia et sa femme ont appris l’existence d’un gène qui augmente le risque de cancer chez leurs enfants. « Si tu pouvais t’en débarrasser, pourquoi ne le ferais-tu pas ? » a-t-il demandé.

Le coût n’était pas une préoccupation pour ces couples, mais c’est un obstacle pour de nombreux Américains. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que 1,7 % des bébés nés aujourd’hui aux États-Unis sont conçus par FIV. C’est beaucoup plus élevé dans les pays qui financent publiquement les techniques de procréation assistée : 4 % en Belgique, 5,9 % au Danemark. Une étude réalisée en 2009 a révélé que 76 % des besoins médicaux en matière de procréation assistée aux États-Unis ne sont pas satisfaits.

L’assurance ne couvre normalement pas la FIV aux États-Unis, sauf dans quelques États où la couverture est obligatoire. Même les polices qui couvrent le traitement de l’infertilité ne sont pas uniformes en ce qui a trait à ce qu’elles remboursent. La couverture des tests génétiques pré-implantatoires est carrément kafkaïenne. Dans de nombreuses politiques, le test des embryons est couvert, mais la procédure de FIV elle-même ne l’est pas, car les couples ne sont pas infertiles.

« L’analogie que j’aime utiliser, dit James Grifo, directeur de la Division d’endocrinologie de la reproduction et de l’infertilité à NYU Langone Health, c’est comme si vous subissiez un pontage coronarien et qu’ils ne payaient pas pour ouvrir le thorax.

Au moins une partie de la raison pour laquelle l’industrie de la FIV est en croissance n’est pas que plus de gens peuvent se le permettre, mais que ceux qui le peuvent paient pour de nouveaux types de services. Les banques d’œufs, par exemple, sont maintenant marketées de façon agressive auprès des jeunes femmes en tant que police d’assurance contre l’infertilité liée à l’âge. En 2011, les banques d’ovules n’existaient même pas en tant que catégorie dans le rapport annuel du CDC sur la FIV ; en 2016, l’entreposage des ovules ou des embryons constituait l’objectif de 25 % de tous les cycles de FIV. Les entreprises d’élite comme Facebook offrent la congélation des œufs comme un avantage, mais pour la plupart des gens, cela reste un luxe.

Le coût n’est pas le seul obstacle. La technologie de reproduction est moins acceptable dans les groupes raciaux, ethniques et religieux où le fait d’être considéré comme infertile entraîne un stigmate. Les barrières linguistiques peuvent réduire la sensibilisation et les renvois. La géographie joue également un rôle, puisque les cliniques de FIV se regroupent dans les régions où la demande est la plus forte.

Vraisemblablement, beaucoup de gens prendraient la même décision que Matthieu et Olivia si on leur en donnait l’option, mais beaucoup n’ont pas ce choix. L’inconfort que nous éprouvons à l’égard des bébés de marque a toujours été lié au fait que les règles du jeu sont moins équitables, c’est-à-dire qu’elles transforment les inégalités existantes en quelque chose d’inné. Si le recours aux tests préimplantatoires augmente et que nous ne nous attaquons pas à ces disparités, nous risquons de créer une société où certains groupes, en raison de leur culture, de leur géographie ou de leur pauvreté, portent un fardeau plus lourd en matière de maladies génétiques.

Qu’est-ce qui pourrait changer la société plus profondément que de prendre une maladie génétique – quelque chose qui a toujours incarné notre humanité commune – et d’en faire quelque chose qui n’arrive qu’à certaines personnes ?

Je suppose que si on prend la théorie de Darwin, par extension, notre évolution nous permet désormais de faire vivre les meilleurs d’entre nous. Il n’y a malheureusement qu’un pas entre la conception d’un bébé, « comme on voudrait » et un bébé qui part avec les meilleures chances pour être adapté dans notre monde.

 

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