Les données sur la santé sont précieuses : votre employeur les veut, vos assureurs les veulent et vous n’êtes que trop heureux de les donner gratuitement à des applications, explique The Outline.

Weight Watchers, récemment rebaptisé WW, dispose d’une application dans laquelle les utilisateurs peuvent suivre leurs repas à l’aide de « points » ainsi que leurs exercices quotidiens ; il y a aussi une composante communautaire, où des personnes toujours positives et favorables téléchargent des images de leurs progrès ou font des éloges sur leur repas santé préféré.

Et c’était, … amusant ? Ou peut-être, au moins, satisfaisant ? Pour « entrer » dans les repas mangés ce jour-là, pour « voir » s’ils étaient sains (l’application a une limite inférieure et une limite supérieure), et qu’au cours de la semaine, progressivement notre consommation de légumes a augmenté… Au bout du compte, on perd du poids, même s’il faut du temps.

Mais il y a eu un prix à payer. Il y a une raison pour laquelle ces trackers et applications sont conçus pour être si amusants, et ce n’est pas seulement parce qu’il sera plus facile de perdre du poids ou de marcher davantage.

Chaque minute passée connectée à un appareil de santé ou à une application est un moment qui lui fournit des données très précieuses. Ce que ces entreprises font de ces données varie énormément, mais la plupart d’entre elles les récupèrent et les vendent au plus offrant. Par conséquent, des publicités envahissantes et ennuyeuses pourraient commencer à apparaître sur nos écrans, mais les conséquences de la diffusion de ces données pourraient être beaucoup plus graves.

Il y a beaucoup de trackers de fitness. Best Buy ou Amazon vendent des centaines de variétés différentes sur leur site Web, dont la plus vendue est la Fitbit – Charge 3 en noir et graphite pour 149 $. 

Amanda Rhoades, journaliste basée à Portland, en Oregon, a été propriétaire d’une montre Apple Watch et d’un certain nombre de Fitbits. Elle préfère l’Apple Watch, car il s’agit d’un « produit de loin supérieur ». Elle aime qu’il suive son rythme cardiaque, et que par une connexion à son téléphone, il puisse l’alerter lorsqu’elle se trouve dans une « zone de danger ». C’est important pour ceux d’entre nous qui prennent des médicaments et qui doivent garder un œil sur la façon dont leur fréquence cardiaque est affectée « , dit-elle. Il lui rappelle également de respirer tout au long de la journée, ce qui l’aide à surmonter l’anxiété qu’elle peut ressentir.

Le Fitbit, dit-elle, se cassait fréquemment, mais quand il n’était pas cassé, il était beaucoup plus convaincant et amusant, et c’était un meilleur candidat pour ceux qui cherchaient une perte de poids et une activité physique accrue. « Vous ajoutez des amis et vous vous encouragez les uns les autres tout au long de la journée, participez à différents défis, comparez vos statistiques à celles des autres « , m’a-t-elle dit. « Fitbit me manque beaucoup. »

Concernant la protection de la vie privée, la plupart d’entre eux ont reconnu qu’ils estimaient que le risque pour la protection de leurs données en valait la peine.

« Avant de m’inscrire pour mettre mes informations dans quelque chose comme ça, je me demande si ce que j’en retire en vaut la peine, » dit Amanda.  » S’il y a un outil qui m’aide à garder[ma santé] sous contrôle, alors je suis prêt à prendre ce risque. »

Mais est-ce que ça en vaut la peine ? La quantité de données que ces appareils et applications recueillent est énorme et extrêmement précieuse : un rapport publié en 2014 affirmait que les données sur la santé valent 10 fois plus que les autres données personnelles.

Et s’il y a une faille de sécurité chez Fitbit, Jawbone ou autre : eh bien… Même si une entreprise promet qu’elle ne vendra jamais de données, elle ne peut pas promettre qu’elle ne les vendra pas si elles sont volées en premier, ce qui arrive : MyFitnessPal a été piraté en 2018. Bien qu’il soit difficile de suivre le cheminement des données volées, il pourrait théoriquement se aller en ligne, où les courtiers compilent des profils d’utilisateurs qu’ils vendent ensuite aux annonceurs ; les courtiers pourraient même acheter ces données directement aux voleurs, selon un article publié en 2013 par l’University of Colorado Law School. Un utilisateur dont les données ont été saisies par un courtier de données pourrait commencer à voir des publicités pour des suppléments de perte de poids, ou s’il utilise une application de suivi de menstruations, il pourrait commencer à voir des publicités pour la congélation des œufs, des traitements de FIV ou des vêtements pour bébé.

Plus inquiétant, les courtiers en données divisent les ensembles de données en catégories spécifiques, de sorte que quelqu’un qui a quelques kilos en trop, ou l’anxiété fait battre son cœur, ou qu’il a mangé n’importe quoi ce mois-ci – tous ces facteurs pourraient les classer dans une catégorie à haut risque dont ils pourraient payer le prix plus tard, sous forme de primes d’assurance élevées ou même de discrimination directe.

AVEC SUFFISAMMENT DE TRIANGULATION ENTRE D’AUTRES ENSEMBLES DE DONNÉES, IL N’EST PAS DIFFICILE POUR LES COURTIERS DE FAIRE DES SUPPOSITIONS RELATIVEMENT ÉCLAIRÉES QUANT À L’ENSEMBLE DE DONNÉES QUI APPARTIENT À CHAQUE PERSONNE.

Beaucoup de gens et de marques abandonnent ces préoccupations en disant que ce sont des données agrégées et anonymes auxquelles les annonceurs ont accès. Mais la plupart des ensembles de données agrégées se voient attribuer un numéro d’identification. Avec suffisamment de triangulation entre d’autres ensembles de données, il n’est pas difficile pour les courtiers de faire des suppositions relativement éclairées quant à l’ensemble de données qui appartient à chaque personne.

La HIPAA, la Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996, a pour but de protéger les renseignements sur les soins de santé et de les garder confidentiels. Mais il n’a pas été écrit pour tenir compte de la plupart des appareils grand public, comme les Fitbits ou les montres Apple, qui, bien qu’ils offrent des avantages pour la santé et le bien-être, ne sont généralement pas couverts par la HIPAA. Un rapport de 2016 sur la santé et les services sociaux indique que les personnes qui donnent leurs données à des dispositifs ou applications non réglementés par la HIPAA « ne bénéficieront probablement pas des mêmes protections contre le marketing non désiré à moins que le collecteur de données ait promis dans ses conditions d’utilisation de ne pas utiliser les données pour le marketing et ne modifie ses conditions d’utilisation ».

« Pour la plupart, je dirais que ces applications de soins de santé n’ont pas de protection de la vie privée « , dit Tiffany Schoenike, la directrice des opérations de la National Cyber Security Alliance. « C’est pourquoi il est si important que les gens jettent au moins un coup d’oeil à une politique de confidentialité, qui est affreuse et horrible à lire. »

Natasha Duarte, analyste des politiques au Center for Democracy & Technology, est d’accord sur le peu de protection de la vie privée accordée aux consommateurs. « En général, les entreprises n’ont été tenues que de fournir un avis de leurs pratiques en matière de données et d’obtenir leur consentement. Cela ne protège pas vraiment les consommateurs contre les intrusions inattendues, les atteintes à la vie privée et les utilisations potentiellement discriminatoires de leurs données sur la santé « , a-t-elle ajouté.

Selon Jason Chung, chercheur principal à la New York University School of Professional Studies Sports and Society, cette absence de protection législative frustre les consommateurs. « Partout dans le monde, les gouvernements devraient faire davantage pour rassurer les gens qu’ils ont un plan « , a-t-il dit. « Mais franchement, je ne le vois pas. » Le sénateur Marco Rubio, de Floride, a récemment proposé un nouveau projet de loi fédéral sur la protection de la vie privée qui aurait pour effet de renverser le fatras de lois sur la protection de la vie privée actuellement en vigueur dans les États. Il y a d’autres propositions en matière de protection des données, bien qu’à l’heure actuelle, elles n’en soient qu’à leurs débuts.

Schoenike a souligné à The Outline qu’il y a beaucoup d’avantages à ces technologies, et qu’elle utilise elle aussi un Fitbit. Mais, dit-elle, il est important de lire la politique de confidentialité du produit et de rechercher quelques sections clés : quels renseignements sont recueillis, quels renseignements sont partagés et comment ils sont utilisés.

Dans une déclaration, Apple a dit que toutes les données de HealthKit sont cryptées ; il interdit également aux applications tierces de divulguer des données à des fins d’exploration de données ou publicitaires. Fitbit a également dit qu’il ne vend pas les données des utilisateurs, bien que les données recueillies et transmises aux programmes de mieux-être d’entreprise soient généralement assujetties à la politique de confidentialité du programme, qui peut différer de celle de Fitbit.

Ces appareils sont brillamment conçus ; ils rendent vraiment le suivi de votre santé tout en restant amusants et engageants. Nicholas Deleon, un écrivain basé à New York, a dit qu’il avait perdu 15 kg l’an dernier, en partie grâce à sa Apple Watch. Il a commencé à faire du vélo pour se rendre à son nouvel emploi, dit-il, et s’est rendu compte que, selon sa montre, il ne brûlait pas suffisamment de calories pendant le trajet en vélo pour perdre le poids qu’il voulait perdre. « Donc, l’Apple Watch a fondamentalement cristallisé que la cardio ne peut pas aller plus loin, et que le régime alimentaire est probablement la chose la plus importante, » dit-il.

Publicités

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.