Vous pourrez bientôt faire séquencer votre ADN de façon anonyme

À l’aide d’une blockchain, Nebula Genomics a mis au point un moyen pour les clients d’obtenir leurs génomes séquencés sans révéler les données d’identification personnelle, rapporte Wired.

Lorsque les chercheurs biomédicaux s’endorment la nuit, ils rêvent de génomes. La vôtre, la mienne, et les six degrés de Kevin Bacon entre nous. Et qui peut leur en vouloir ? Pensez à toutes les informations contenues dans les six milliards de lettres du code génétique qui font de vous une personne unique et surtout pas moi. Des médicaments à succès et d’autres découvertes qui détruisent des maladies pourraient se cacher dans cet ADN, si seulement les scientifiques pouvaient en recueillir suffisamment.

Jusqu’à présent, environ 26 millions de personnes dans le monde ont vu au moins une partie de leur génome décodée, principalement par des entreprises comme 23andMe et Ancestry. Mais seule une infime fraction d’entre elles est allée jusqu’au bout. En 2009, un génome complet vous coûterait 100 000 $. Aujourd’hui, c’est plutôt 1 000 $. Une entreprise pense qu’elle peut craquer 100 $ d’ici 2021. Alors, où sont tous les génomes ? Au moins une startup soutient que les séquenceurs potentiels ont été effrayés par un spectre autrefois lointain : la confidentialité des données personnelles.

Selon Kevin Quinn, directeur de la technologie chez Nebula Genomics, le grand réveil de la protection de la vie privée a commencé peu après le scandale Facebook/Cambridge Analytica en 2018. « Les gens ont commencé à voir les services qu’ils utilisent tous les jours ne pas fonctionner comme ils l’avaient prévu « , dit-il. « Et il a eu un coup du lapin dans l’espace de la génomique. » Anne Wojcicki, PDG de MM. 23andMe, a également suggéré que les préoccupations relatives à la protection de la vie privée étaient la raison de la chute des ventes de tests ADN. Nebula est l’une des nombreuses startups qui tentent de résoudre ces problèmes en mettant l’ADN des gens sur une blockchain.

La start-up a été fondée conjointement par George Church, pionnier de la génomique à Harvard, qui s’est dénoncé le mois dernier pour son association avec Jeffrey Epstein. Lorsqu’il a été lancé au début de l’année dernière, il offrait des séquences génomiques de faible qualité pour 99 $ avec des contrôles d’accès aux données inscrits dans un grand livre public. Cet été, ils ont ajouté un modèle de « séquençage sponsorisé », qui offre aux clients un génome de qualité clinique gratuit s’ils laissent Nebula partager leur ADN dépersonnalisé et autres données avec des partenaires pharmaceutiques. Jeudi, l’entreprise a lancé le premier  » séquençage anonyme  » du domaine, un processus qui vise à retirer complètement la personne de ses renseignements les plus personnels.

Lorsque vous commandez un kit d’une compagnie comme 23andMe ou Ancestry, vous devez payer avec une carte de crédit et entrer une adresse. Et vous avez besoin d’un email pour créer un compte pour voir vos résultats. Tout cela, vous le faites sur un navigateur Internet. Et toutes ces données sont attachées à l’ADN qui tourbillonne à l’intérieur de votre tube à essai, devenant bientôt un fichier de données rempli de courtes chaînes de As, Cs, Ts, et Gs. Avant que les entreprises puissent partager ces données génétiques avec des chercheurs ou des entreprises pharmaceutiques désireuses de les exploiter, elles doivent enlever tous ces identificateurs personnels (et plus encore).

Nebula le fait déjà. Mais, dit M. Quinn, les clients doivent avoir confiance que tout est bien nettoyé et que personne ne se trompe jamais. L’idée du séquençage anonyme est de dissocier les données génomiques des renseignements personnels dès le départ. Avant même qu’il n’atteigne Nebula.

C’est pourquoi la première étape vers le séquençage anonyme est de nettoyer vos habitudes de commerce électronique plus généralement. Nebula suggère de recevoir des mails chiffrés, un service fourni par des entreprises comme Enigmail, Mailvelope et Protonmail, et d’utiliser un VPN pour masquer votre comportement de navigation. Et vous aurez certainement besoin d’une adresse qui n’est pas associée à votre nom. Pour cela, un porte-feuille numérique fonctionnera. Un porte-monnaie cryptographique sécurisé ou une carte de crédit préchargée est également indispensable. Une fois que vous avez fait tout cela, vous êtes prêt à payer anonymement et à recevoir un kit Nebula. L’entreprise séquence votre génome et le met sur son cloud sécurisé sans jamais savoir à qui il appartient.

« Il n’a pas besoin d’être dépersonnalisé de notre côté parce qu’il est déjà intrinsèquement distinct « , dit Quinn. « Et ça n’a jamais vraiment été fait avant. » En créant un processus basé sur la prémisse qu’on ne peut pas faire confiance à Nebula, l’entreprise affirme qu’elle est en train de bâtir la confiance. Contre-intuitif pourtant… Mais, c’est une blockchain après tout.

Il y a juste un petit problème. Le génome est lui-même un identificateur unique. Pas aux yeux de la mosaïque complexe de lois américaines sur la protection des renseignements génétiques personnels. Mais ces dernières années, les chercheurs ont montré qu’il est de plus en plus possible d’identifier des individus uniquement à partir de l’ADN, en utilisant des bases de données publiques comme celles utilisées par la police pour attraper le Golden State Killer. « Qu’est-ce que ça peut te faire de savoir quel est le nom de quelqu’un si vous avez les 6 milliards de paires de bases ? C’est un identificateur beaucoup plus unique « , déclare Mark Gerstein, bioinformaticien qui codirige le Center for Biomedical Data Science de Yale.

Pour empêcher les pirates de voler un dépôt de génome et de le combiner avec d’autres données pour ré-identifier les gens, il faut le chiffrer. C’est juste la sécurité des données 101. Mais le problème avec cela, dit Gerstein, est que la lecture d’un génome nécessite de le comparer à l’ADN d’autres personnes. C’est le seul moyen de savoir ce que signifient les lettres. Chiffrer votre génome le garderait secret. Mais il le garderait aussi secret par rapport au logiciel qui vous dit d’où viennent vos ancêtres ou si votre version d’APOE4 vous rendra plus vulnérable à la maladie d’Alzheimer « L’informatique doit être faite pour avoir un sens, ce qui signifie qu’elle doit se déplacer entre serveurs et bases de données. Et faire cela sans révéler la séquence sous-jacente est délicat. »

C’est délicat parce que les données génomiques sont énormes. Numéros de banque, déclarations d’impôts, dossiers médicaux, ce sont de petits dossiers. Ainsi, les entreprises qui offrent un stockage sans connaissance peuvent crypter ces données et vous donner la seule clé. Le cryptage d’un génome entier est un processus beaucoup plus coûteux sur le plan informatique. Exécuter des calculs sur des génomes cryptés l’est encore plus. Mais c’est ce sur quoi Nebula travaille maintenant. Depuis un an, l’entreprise collabore avec des chercheurs pour construire et tester un environnement informatique sécurisé, dont une publication est en cours de révision.

Il est prévu de le déployer à partir de l’année prochaine, d’abord avec les services d’interprétation du génome de l’entreprise, qui informent les clients sur leur santé et leur ascendance, et éventuellement avec ses partenaires universitaires et de recherche pharmaceutique. Actuellement, ces calculs se font sur le réseau distribué où Nebula stocke les données génomiques. Les partenaires peuvent soumettre des requêtes – par exemple sur la présence de la variante de l’APOE responsable de la maladie d’Alzheimer – et ne voir que les résultats de leurs requêtes. Seules Nebula et le propriétaire du génome ont accès aux données en texte clair. Éventuellement, même Nebula n’y aura pas accès, et seul le propriétaire du génome y aura accès.

Malgré ses chicanes, Gerstein est enthousiaste à l’idée de faire avancer les choses. « Ce genre de chose est une très bonne étape dans le développement d’options pour un séquençage et un stockage véritablement privés du génome « , dit-il. C’est important, parce qu’il s’attend à ce que dans un avenir pas trop lointain, le séquençage devienne aussi courant dans le cabinet du médecin que le prélèvement de votre tension artérielle. Normaliser ces protections dès maintenant pourrait aider à prévenir un retour de flamme plus important par la suite. Faites de beaux rêves, scientifiques.

Via Wired

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.