La recherche éthique – le chemin long et cahoteux de l’esquive au partage

De trop rare à professionnalisée, l’éthique de la recherche est maintenant l’affaire de tous, affirme Sarah Franklin dans le sixième essai d’une série sur la façon dont les 150 dernières années ont façonné la science, marquant l’anniversaire de la Nature.

À l’automne 1869, Charles Darwin travaillait d’arrache-pied à la révision de la cinquième édition de On The Origin of Species et à la rédaction de son prochain livre, The Descent of Man, qui sera publié en 1871. Alors qu’il terminait des chapitres, Darwin les envoya à sa fille, Henrietta, pour qu’elle les révise dans l’espoir qu’elle puisse aider à prévenir les réactions hostiles à ses débuts, y compris les objections à l’idée que la morale et l’éthique ne pouvaient avoir aucun fondement dans la nature, car la nature n’avait aucun but.

La même année, Francis Galton, cousin de Darwin, publie Hereditary Genius, un livre qui refond la sélection naturelle comme une question de planification sociale. Galton a fait valoir que les capacités humaines ont été héritées de façon différenciée, et a introduit une méthodologie statistique pour aider à « l’amélioration de la race ». Plus tard, il a inventé le terme « eugénique » pour préconiser la reproduction sélective par l’application de la main de l’obtenteur.

La théorie transformatrice de Darwin a inspiré la biologie moderne ; la tentative de Galton d’assimiler sélection et réforme sociale a donné naissance à l’eugénisme. Les dilemmes éthiques engendrés par ces deux visions de la lutte biologique de la fin du XIXe siècle prolifèrent encore. Et, à mesure que les vieux dilemmes s’estompent, ils sont remplacés par des descendants plus vigoureux. Qu’il n’y ait jamais eu de frontière entre l’éthique et la biologie reste aussi apparent aujourd’hui qu’il y a 150 ans. La différence, c’est que nombre de questions, comme le remodelage des générations futures ou la surveillance des données personnelles, sont devenues aussi quotidiennes qu’elles sont vastes. Pour savoir comment aller de l’avant, il vaut la peine de regarder comment nous en sommes arrivés là.

À la fin du XIXe siècle, comme aujourd’hui, la société était en plein bouleversement et la science était en plein essor. Face aux hypothèses audacieuses de Darwin, les éleveurs, microscopistes, collectionneurs, astronomes, géologues et anatomistes de l’époque victorienne ont cherché à découvrir les lois qui relient les processus fondamentaux de la vie – souvent en utilisant des modèles expérimentaux ingénieux. Pour sonder les effets formateurs de la gestation sur l’hérédité chez les mammifères, le gentleman naturaliste Walter Heap, un démonstrateur de laboratoire de l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, a effectué les premières expériences de transfert d’embryons d’une variété de lapin à une autre chez lui à Prestwich dans les années 1890. Ses méthodes illustrent une nouvelle ère de perturbation et d’apprentissage de la biologie.

Réinitialisation de la biologie

Au début du XXe siècle, c’est le « regard biologique » qui dominait, pour citer l’historienne Evelyn Fox Keller au Massachusetts Institute of Technology à Cambridge. Plutôt que de simplement observer la vie, les expérimentateurs ont commencé à manipuler ses composantes pour tester les limites du système, mélanger les ingrédients et inverser la biologie.

En 1903, l’embryologiste Hans Spemann a mené ses fameuses expériences sur les amphibiens. À l’aide des cheveux fins et élastiques d’une de ses fillettes, il a noué une boucle autour d’un œuf de salamandre fécondé pour créer un animal avec deux têtes et une queue. Cette même décennie, aux États-Unis, le physiologiste Jacques Loeb s’est lancé dans une nouvelle  » biologie de l’ingénierie « , expérimentant toutes sortes de produits chimiques et de conditions pour favoriser le développement d’organismes modèles comme les oursins.

Ian Wilmut, qui dirigeait l’équipe qui a créé Dolly la brebis clonée dans les années 1990 (au Roslin Institute près d’Edimbourg, Royaume-Uni), a déclaré un jour que c’était la naissance de Dolly qui avait marqué le début de « l’ère de la lutte biologique » et rendu obsolète l’expression « biologiquement impossible « , une vision du monde née au moins un siècle auparavant. Et à mesure que l’expérimentation confiante se tournait de plus en plus étroitement et délibérément vers les humains, les relations entre la recherche, l’industrie et les gouvernements sont devenues une banque éthique enchevêtrée, et le sont demeurées depuis.

L’eugénisme, qui n’a jamais été dépourvu d’opposants tranchants, est devenu un élément de plus en plus crucial d’un nouvel ordre mondial au cours du XXe siècle. Elle est particulièrement associée aux campagnes de stérilisation de masse qui ont commencé après la loi de 1907 sur l’Indiana et au programme nazi d’hygiène raciale qui a atteint son apogée pendant l’Holocauste.

Un autre héritage du mouvement eugénique est la gestion des populations à l’aide de techniques telles que la démographie, la classification raciale et la modélisation statistique. Celles-ci, combinées à la planification familiale, sont devenues synonymes de modernité et de progrès. De l’Amérique latine et de la Scandinavie à l’Inde, la Chine et l’Union soviétique, l’eugénisme s’est enraciné dans des projets visant à « améliorer la population » au cours du XXe siècle. Les présomptions eugéniques sur l’aptitude différentielle des populations autochtones et immigrantes étaient au cœur des administrations coloniales de l’Empire britannique. Les recenseurs ont créé des  » races  » et des  » tribus  » là où il n’en existait pas, dans le but de gérer les populations de manière plus « scientifique ». Ces catégories ont été intégrées dans les pays émergents d’Afrique et d’Asie du Sud-Est, et continuent de façonner les définitions de la race dans des pays comme la Malaisie et Singapour aujourd’hui.

La logique de l’État-nation moderne repose en grande partie sur les techniques eugéniques de classification et de contrôle des citoyens, comme l’ont souligné les historiennes Alison Bashford, actuellement à l’Université de New South Wales à Sydney (Australie) et Philippa Levine, à l’Université du Texas à Austin. Cette approche typologique de l’administration a été normalisée à travers ce que le sociologue Troy Duster, aujourd’hui à l’Université de Californie à Berkeley, a appelé le « prisme de l’héritabilité « . Cela a eu pour effet de lier la pathologisation de la maladie mentale, de l’homosexualité, de la criminalité, de la pauvreté, de l’ethnicité et de la race dans un discours de gestion  » rationnelle  » qui est devenu dominant.

En d’autres termes, les principes du mouvement eugénique font partie de l’ADN de la société contemporaine. Dans toutes les politiques nationales et mondiales qui touchent à tout, depuis les soins de santé, la fécondité et l’incarcération jusqu’au contrôle des frontières, l’éducation et le développement régional, l’objectif de façonner la population par des pressions sélectives – comme la création d’un « environnement hostile » pour les immigrants – est bien vivant et sain.

L’essor de la bioéthique

La naissance de la bioéthique dans les années 1970 a été en grande partie une réponse aux projets de recherche nuisibles entrepris dans ce contexte – sur des groupes vulnérables comme les immigrants, les détenus et les patients psychiatriques – et sans consentement valable. Ce domaine est apparu en grande partie aux États-Unis, en partie sous l’effet de l’indignation internationale suscitée par l’exposition, en 1972, du projet de recherche secret du Service de santé publique des États-Unis à l’Université de Tuskegee – où plus de 400 hommes noirs américains, pour la plupart de pauvres métayers de l’Alabama, ont subi la syphilis non soignée entre 1932 et 1972. Jusqu’à la moitié d’entre eux sont morts, et 60% de leurs femmes et enfants ont contracté la maladie.

En 1974, le gouvernement américain a adopté la National Research Act et créé la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Deux ans plus tard, la commission a rédigé un rapport décrivant en détail les « principes et lignes directrices éthiques de base qui devraient aider à résoudre les problèmes éthiques qui entourent la conduite de la recherche avec des sujets humain « .

En 1978, ce rapport a été publié sous le titre The Belmont Report dans le Federal Register des États-Unis, établissant des orientations pour la recherche nationale et les trois piliers de la bioéthique moderne. Il s’agit du respect des personnes, de la bienfaisance ( » faire le bien « ) et de la justice. Le rapport a également clarifié les fondements du consentement éclairé des participants à l’étude et a contribué à l’application de politiques obligatoires en matière de surveillance éthique de la recherche. Ces trois principes visaient essentiellement à prévenir la maltraitance des personnes et des communautés vulnérables. Sous l’influence de Belmont, l’éthique de la recherche est devenue un principe central de la science moderne.

La bioéthique a prospéré tout au long des années 1980, s’étendant à l’équité en santé publique et à l’accès aux soins médicaux. Ce domaine est devenu de plus en plus central pour la formation médicale et scientifique, ainsi que pour le financement de la recherche. Cette attention a été intensifiée par les critiques  » trop peu nombreuses et trop tardives  » des réponses gouvernementales à la crise du VIH qui sont apparues au milieu des années 80.

La bioéthique a pris de l’ampleur à cette époque en offrant des conseils sur des applications biomédicales controversées telles que les greffes d’organes et la fécondation in vitro (FIV). Dans la première encyclopédie de bioéthique, publiée en 1978, le théologien Warren T. Reich a attiré l’attention sur un changement clé dans la pratique de la médecine : celui qui s’est éloigné de l’engagement à préserver la vie. Dans le passé, a-t-il soutenu, la médecine était guidée par le principe absolu de « ne pas faire de mal ». Cependant, un dilemme éthique différent a surgi d’une transplantation cardiaque, une procédure qui pouvait améliorer considérablement la qualité de vie d’une personne, mais qui avait aussi le potentiel de la tuer. Contrairement à l’éthique médicale d’antan, la valeur absolue de la vie humaine s’est relativisée. Dans les installations médicales les plus modernes du monde, une meilleure qualité de vie pourrait maintenant valoir la peine de mourir. Une fois de plus, le débat éthique a été relancé.

C’est dans les années 1990 que la bioéthique professionnalisée a atteint son apogée. Le Projet du génome humain (PGM) – le leviathan du séquençage de l’ADN financé par l’État – promettait de libérer une combinaison des visions de Darwin et de Galton à l’approche de la fin du siècle. L’éthique a réclamé la plus grande part des fonds HGP réservés à l’analyse des  » Implications éthiques, juridiques et sociales  » (ELSI) de la cartographie du génome. Rien qu’aux États-Unis, environ 3 milliards de dollars (5 % du budget du HGP) ont été dépensés pour créer  » le plus grand programme de bioéthique du monde « . Des armées d’éthiciens ont passé au peigne fin les principes philosophiques de la modification du matériel génétique d’une manière qui pourrait ou non être transmise aux générations futures, et les périls des bébés créateurs.

Puis, à l’approche de la fin du siècle, autre chose a pris le devant de la scène : les nouvelles techniques issues de la biologie de la reproduction et du développement, comme le clonage et la recherche sur les cellules souches et les embryons. Alors que les perspectives d’applications rapides du HGP au chevet du patient s’estompaient, l’attrait de la bioéthique s’est estompé. La discipline a perdu sa source de financement la plus importante lorsque les programmes ELSI ont cessé.

Pour en revenir à 1978, l’année du Rapport Belmont marque un autre tournant dans le domaine de la bioéthique : la naissance de Louise Brown, le premier bébé conçu par FIV. Certaines des recherches et applications les plus controversées au cours du dernier demi-siècle ont porté sur la biologie de la reproduction et du développement. Mais alors que des bioéthiciens ont été recrutés en masse pour étudier l’impact du HGP, l’industrie de la fertilité a proliféré, générant un ensemble impressionnant d’acronymes (mais aucun ELSI). Pendant un certain temps, l’opinion publique mondiale est devenue plus divisée sur les chiens clonés et le maïs génétiquement modifié (MGM) que sur les bébés GM. Cette préoccupation viendrait plus tard.

Rétrospectivement, bon nombre des forces qui ont propulsé la bioéthique de la fin du XXe siècle sous les feux de la rampe – comme l’accent mis sur les avenirs génomiques spéculatifs – l’ont finalement laissée en plan. Au cours des deux dernières décennies, la bioéthique a dérivé en terrain inconnu. Aujourd’hui, au milieu d’une panoplie de bourbiers éthiques allant des bébés génétiquement modifiés à la neurotechnologie, en passant par les organoïdes et les nanorobots cultivés en assiette, la relation tendue entre la société et la recherche est une fois de plus au centre des préoccupations.

Au-delà de la perplexité

Tout comme les ramifications de la naissance de la biologie moderne étaient difficiles à cerner à la fin du XIXe siècle, il existe aujourd’hui un sentiment d’égarement éthique. Le sentiment d’être submergé est exacerbé par l’absence d’infrastructure réglementaire ou de précédents politiques adéquats. La bioéthique, qui était autrefois un phare dans l’élaboration des politiques, est de plus en plus perdue, comme Simba, dans une mer de gnous. Bon nombre des défis éthiques découlant de la culture actuelle de la recherche turbocompressée impliquent des domaines en rapide évolution qui sont poursuivis par des projets et des équipes compétitifs à l’échelle mondiale, couvrant des systèmes réglementaires et des normes culturelles nationaux disparates. L’inconnu grandit de jour en jour.

La barre de l’examen approprié n’a pas tant été abaissée que réduite à néant : une surveillance éthique dispersée et spécifique à un domaine existe maintenant sous diverses formes pour chaque acronyme, de l’intelligence artificielle (IA) aux organismes génétiquement modifiés. Un parapluie unique de type Belmont ne semble plus probable, ni même faisable. Une grande partie de la science fondamentale est financée par le secteur privé et est donc secrète. Et les fusions entre l’apprentissage machine et la synthèse biologique soulèvent d’autres préoccupations. Les cas de réglementation internationale durable et réussie sont rares. Le stéréotype du respect de l’éthique bureaucratique et bureaucratique n’est plus de mise dans un monde de jumeaux CRISPR, de neurones synthétiques et de voitures auto-pilotées.

La bioéthique évolue, comme toute autre branche du savoir. La tendance post-millénaire a été de devenir plus globale, moins canonique et plus réflexive. Le domaine ne repose plus sur des mandats philosophiquement dérivés codifiés dans des formules classiques. Au lieu de cela, il fonctionne comme un tableau de bord d’instruments pragmatiques et est moins axé sur l’expertise, plus interdisciplinaire, moins polyvalent et plus sur mesure. Dans la foulée du  » virage vers le dialogue  » en science, la bioéthique ressemble souvent davantage à un engagement public – et vice versa. Les décideurs politiques, les sociétés de sondage et les quangos gouvernementaux chargés d’organiser des consultations éthiques sur des questions telles que le don mitochondrial ( » embryons triparentaux « , selon les médias) effectuent désormais les évaluations qui étaient auparavant confiées aux bioéthiciens. Les rédacteurs en chef de revues, les organismes de financement, les comités d’examen des demandes de subvention et les décideurs sont de plus en plus les nouveaux juges déontologiques.

Ces changements ont été longs à venir et ont de nombreuses sources différentes, y compris l’influence déterminante d’éthiciens pratiques tels que la philosophe britannique Mary Warnock – souvent à la consternation de la communauté bioéthique au sens large. Après la publication du rapport Warnock de la Commission d’enquête sur la fécondation humaine et l’embryologie pour le gouvernement britannique en 1984, John Harris, éthicien médical à l’Université de Manchester, au Royaume-Uni, s’est plaint que  » les questions cruciales sont truquées, ou plutôt ne sont jamais traitées . Il a soutenu que l’approche Warnock reposait trop sur les  » sentiments primitifs « , ce qui avait donné des recommandations  » fausses  » et  » dangereuses « . Le comité Warnock, à son avis, avait éludé la question la plus importante qui se posait à lui concernant le statut moral de l’embryon humain, en faveur d’une concession sentimentale à une politique expéditive.

Comme nous le savons maintenant, Mme Warnock a fait preuve de clairvoyance en s’intéressant à la force du sentiment du public par rapport à la recherche sur l’embryon humain. Son recours à plusieurs types d’arguments qui se recoupent pour justifier des limites strictes à l’introduction de nouvelles techniques de reproduction a permis au Royaume-Uni d’établir un système de licence plus souple et qui s’est révélé plus durable que dans tout autre pays. Son comité, composé d’une majorité inhabituelle de non-scientifiques, est parvenu à un consensus fondé sur une proposition pragmatique et fondée sur des principes : l’approbation de l’étude de procédures thérapeutiques et expérimentales controversées serait soumise à un code de pratique strict et complet maintenu par le Parlement. La loi elle-même, selon Warnock, agirait à la fois comme garante et symbole de la moralité publique ; elle exprimerait « l’idée morale de la société » dans sa combinaison de portée permissive et de précision législative. Il s’agissait d’un nouveau modèle de raisonnement éthique.

Lorsque le gouvernement britannique a décidé, à la suite de l’adoption de la Human Fertilisation and Embryology Act en 1990, qu’il n’établirait pas d’équivalent de la US National Bioethics Advisory Commission, il suivait l’exemple de Warnock et d’Anne McLaren. Ce biologiste du développement et membre du comité Warnock a adopté une approche populiste et pratique de la confiance du public dans la science qui a eu une grande influence.

Aujourd’hui, l’expertise interdisciplinaire et une consultation publique approfondie et créative définissent de plus en plus une nouvelle approche de la science éthique. Cette tendance a été renforcée par des organisations comme le Nuffield Council on Bioethics, qui conseille le gouvernement britannique en mobilisant un large éventail de connaissances, bien au-delà de celles des bioéthiciens et des philosophes. Depuis 1993, le Conseil a commandé et publié près de 30 rapports spécialisés sur des questions biomédicales controversées, allant du dépistage génétique à la xénotransplantation. Peu de ces panels ont été présidés par des bioéthiciens. De nombreux rapports ont élargi l’idée de ce qui est considéré comme une question éthique – par exemple, l’exploration des cultures de la recherche scientifique britannique, présidée par Ottoline Leyser, phytologue de l’Université de Cambridge. Dans le même ordre d’idées, l’International Society for Stem Cell Research a publié une série de lignes directrices mondiales qui accordent la priorité à la surveillance, à la communication et à l’intégrité de la recherche ainsi qu’au bien-être des patients, à la justice sociale et au respect des participants à l’étude par rapport aux principes fixes de conduite éthique.

Dans une ère saturée de médias sociaux qui se méfie des fausses nouvelles, le nouveau Saint-Graal est la capacité de créer des systèmes fiables pour régir la recherche controversée comme les embryons chimériques et les algorithmes de reconnaissance du visage. La recherche d’une science plus éthique en est venue à être associée à l’établissement de la confiance en créant des processus transparents, une participation inclusive et une ouverture à l’incertitude, au lieu de faire la distinction entre  » est  » et  » devrait « .

Bref, des connaissances d’experts et des données fiables sont essentielles, mais jamais suffisantes pour permettre l’émergence d’une gouvernance durable et humaine. On met donc davantage l’accent sur la communication et la sensibilisation continues, ainsi que sur des stratégies à long terme pour assurer la participation et la rétroaction collectives à toutes les étapes de la recherche scientifique. Il en résulte une moins grande dépendance à l’égard de l’expertise spécialisée en matière d’éthique et une plus grande attention à la diversité de la représentation.

Au milieu des périls et des promesses des applications, du remplacement des cellules cardiaques et hépatiques ou de la résistance au paludisme dans la population de moustiques à l’éradication de la maladie de Huntingdon, un nouvel héritage a été légué à Darwin et Galton. Il s’avère que ce que nous avons en commun est moins une seule essence biologique – ou la capacité de la modifier – qu’une responsabilité partagée pour l’avenir humain et non humain. Ce nouveau modèle implique que la science la plus éthique est la plus sociable, et donc que l’excellence scientifique dépend d’une plus grande inclusion. Nous sommes meilleurs ensemble – nous devons tous être des éthiciens maintenant.

Via Nature

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