Publicités

Les premiers tests pour bébés Gattaca au monde sont enfin arrivés.

Les premiers tests pour bébés Gattaca au monde sont enfin arrivés.

Le test ADN prétend laisser les futurs parents éliminer les embryons de FIV présentant un risque élevé de maladie ou une faible intelligence.

Des couples anxieux s’approchent des médecins de la fertilité aux Etats-Unis avec des demandes pour un nouveau test génétique très controversé appelé « 23andMe, mais sur des embryons« .

Le test de sélection de bébés est offert par une jeune entreprise du New Jersey, Genomic Prediction, (dont nous avons parlé pour la première fois il y a deux ans.)

L’entreprise affirme qu’elle peut utiliser les mesures de l’ADN pour prédire quels embryons issus d’une FIV sont les moins susceptibles d’être atteints de l’une des 11 maladies courantes différentes. Dans les semaines à venir, elle devrait publier des études de cas sur ses premiers clients.

Les parents peuvent utiliser les résultats d’un lot d’embryons congelés pour essayer de choisir ceux qui sont les plus sains. Les catégories comprennent les estimations des risques de diabète, de crises cardiaques et de cinq types de cancer.

Selon les dépliants distribués par l’entreprise, il avertira également les clients de tout embryon dont on prévoit qu’il deviendra une personne parmi les 2 % les plus petits de la population ou parmi les 2 % les moins intelligents.

Le test est tout droit sorti du film de science-fiction Gattaca, un film qui est l’une des inspirations du PDG de la startup, Laurent Tellier. Les autres cofondateurs de l’entreprise testent l’expert Nathan Treff et Stephen Hsu, un administrateur de la Michigan State University et un spécialiste des médias.

Jusqu’à présent, les centres de fertilité n’ont pas sauté sur l’occasion d’offrir le test, qui est nouveau et non prouvé. Au lieu de cela, les futurs parents apprennent l’existence des rapports de bébé par le bouche-à-oreille ou des articles de nouvelles et apportent le dépliant de l’entreprise à leur médecin.

L’un de ces couples s’est récemment présenté au centre de fertilité de l’Université de New York à Manhattan, dit David Keefe, qui y est président du département d’obstétrique et gynécologie. « D’emblée, cela soulève toutes sortes de questions sur l’eugénisme « , dit-il.

Keefe, qui a sept enfants, craint que les couples qui pensent pouvoir choisir des enfants dans un menu ne soient déçus. « C’est plein de problèmes parentaux », dit-il. « Tant de couples ont besoin de sentir qu’ils en ont fait assez. »

Cueillette de votre bébé

Le projet de l’entreprise en est encore au stade préliminaire. Bien que certains embryons aient été testés par l’entreprise, M. Tellier, le PDG, dit qu’il n’est pas certain qu’ils aient déjà été utilisés pour amorcer une grossesse.

Le test est effectué sur quelques cellules prélevées sur un embryon de FIV d’un jour. Ensuite, la prédiction génomique mesure son ADN à plusieurs centaines de milliers de positions génétiques, à partir desquelles elle dit pouvoir créer une estimation statistique, appelée « score polygénique« , de la probabilité d’une maladie plus tard dans la vie.

En octobre, l’entreprise a présenté le test, qu’elle appelle « LifeView« , à partir d’un stand d’exposition lors de la réunion annuelle des médecins spécialistes en fertilité à Philadelphie. Une bannière promotionnelle lue : « Elle a les oreilles et le sourire de votre partenaire. Mais pas son risque de diabète. »

Les critiques de certains chercheurs en génétique à l’égard de l’entreprise ont été intenses.

« Il est irresponsable de laisser entendre que la science en est au point où nous pourrions prédire de façon fiable quel embryon choisir pour minimiser le risque de maladie. La science n’en est tout simplement pas encore là « , dit Graham Coop, généticien à l’Université de Californie, Davis, et critique fréquent de l’entreprise sur Twitter.

La société a levé plusieurs millions de dollars en capital-risque auprès d’investisseurs tels que People Fund, Arab Angel, Passport Capital, et Sam Altman, le président de Y Combinator et CEO d’OpenAI.

Lors d’un événement d’investisseurs en avril dernier, Genomic Prediction s’est comparée à 23andMe pour les cliniques de FIV et s’est vantée de se préparer à une « poussée marketing massive ».

Les rapports de TechReview suggèrent que l’entreprise a eu du mal à valider ses prévisions et à intéresser les centres de fertilité à celles-ci. Jusqu’à présent, ses clients semblent n’être qu’une poignée d’individus de partout dans le monde qui ont des problèmes de santé familiaux spécifiques. La société a refusé de les nommer en invoquant la confidentialité.

L’entreprise devrait bientôt présenter ses premiers rapports de cas, décrivant les clients et les résultats des tests sur les embryons. Un cas concerne un couple homosexuel marié qui a commencé la FIV en utilisant des ovules de donneuses et qui envisage d’employer une mère porteuse. Ce couple veut un enfant à faible risque de cancer du sein.

Comment sera-t-il utilisé ?

La prédiction génomique pense qu’elle peut s’appuyer sur le type le plus courant de test embryonnaire « préimplantatoire », qui permet de dépister les anomalies chromosomiques majeures chez les embryons d’un jour, appelées aneuploïdies. De tels tests se sont généralisés dans les centres de fertilité pour les mères plus âgées et sont déjà utilisés dans près d’un tiers des tentatives de FIV aux Etats-Unis. Les nouvelles prédictions pourraient s’y ajouter.

Les centres de fertilité peuvent également commander des tests pour des maladies génétiques spécifiques, comme la mucoviscidose, où la mesure d’un gène permettra d’établir un diagnostic précis de l’embryon hérité du problème. Les nouveaux tests polygéniques ressemblent davantage à des prévisions, estimant le risque de maladies courantes sur la base des variations de centaines ou milliers de gènes, chacun ayant un faible effet.

Dans un avis de non-responsabilité légale, l’entreprise affirme qu’elle ne peut rien garantir au sujet de l’enfant résultant et que l’évaluation « n’est PAS un test diagnostique ».

Santiago Munne, expert en tests embryonnaires et entrepreneur, pense que les patients qui subissent déjà des tests d’aneuploïdie voudraient probablement le test complémentaire, mais que les médecins pourraient s’y opposer s’il introduit une incertitude : « Pour les maladies monogéniques, si l’embryon est anormal, nous vous le dirons, et il est. Avec un score de risque, il peut être affecté. Et certains patients n’auront que des embryons à plus haut risque. Alors quoi ? »

De plus, il dit qu’il ne sera pas possible avec un test d’optimiser un enfant pour plusieurs caractéristiques à la fois :  » Mon opinion personnelle est qu’une fois que vous commencez à chercher, certains embryons seront plus brillants, certains seront plus grands, certains auront une plus grande longévité, et aucun n’aura ces qualités toutes ensemble. Et dans un cycle de FIV, vous produisez peut-être six embryons en moyenne. Tu ne pourras pas avoir tous les traits que tu veux. »

Malgré ces limites inhérentes, il y a un plan plus ambitieux. Treff, le scientifique en chef de la startup, croit que même les couples fertiles pourraient commencer à subir une FIV juste pour pouvoir choisir le meilleur enfant. « Je crois que ce sera l’avenir… nous pouvons commencer à… réduire l’incidence de la maladie chez les humains grâce à la FIV « , a déclaré M. Treff lors d’une conférence en Chine le mois dernier.

Combien de personnes seront prêtes à se donner la peine d’avoir recours à la FIV si elles n’en ont pas besoin pour avoir un enfant ? La FIV implique des semaines d’injections d’hormones et deux procédures médicales (l’une pour recueillir les ovules, l’autre pour implanter les embryons) et coûte généralement environ 15 000 $. Ajoutez à cela les frais de l’entreprise pour tester les embryons, qui sont de 1 000 $, plus 400 $ pour chaque embryon évalué.

« Si quelqu’un est fertile, à moins qu’il n’y ait des antécédents familiaux de maladie, je ne pense pas qu’il sera populaire « , dit Munne.

Vous pouvez avoir un bébé plus intelligent ?

La prédiction génomique a jusqu’à présent suscité le plus d’intérêt pour la possibilité d’utiliser les scores génétiques pour choisir les enfants les plus intelligents d’une boîte de Pétri. Il a essayé de se distancier du concept controversé, mais cela a été difficile parce que Hsu, un cofondateur, est fréquemment dans les médias discutant de l’idée.

Hsu a dit au Guardian cette année que « les prédicteurs précis de QI seront possibles si ce n’est pas dans les cinq prochaines années, les dix prochaines années certainement ». Il dit que d’autres pays, ou les pays ultra riches, pourraient être les premiers à essayer d’augmenter le QI de leurs enfants de cette façon.

Au cours de son exposé en Chine, Treff a qualifié l’amélioration de l’intelligence par la sélection d’embryons d’application que  » beaucoup de gens trouvent contraire à l’éthique « . En privé, Treff dit à d’autres scientifiques qu’il pense que c’est faisable, mais qu’il veut promouvoir la technologie uniquement à des fins médicales.

Pour l’instant, l’entreprise se limite à alerter les parents sur les embryons qu’elle prévoit les moins intelligents, avec la plus grande chance d’avoir un QI qualifié de  » déficience intellectuelle  » selon les manuels psychiatriques.

Certains experts voient une manœuvre transparente pour éviter la controverse. « Ils disent qu’ils vont faire des tests de dépistage de la déficience intellectuelle, pas des embryons les plus intelligents, parce qu’ils savent que les gens vont s’y opposer « , dit Laura Hercher, qui forme des conseillers en génétique au Sarah Lawrence College. « Ils essaient de glisser, de glisser vers des traits de caractère sans l’admettre. »

Un rapport de l’Université hébraïque de Jérusalem publié en mai a révélé qu’essayer de choisir les embryons les plus grands ou les plus intelligents pourrait ne pas fonctionner particulièrement bien. Les chercheurs ont estimé que l’utilisation de scores polygéniques pour localiser l’enfant le plus grand ou le plus intelligent d’un lot d’embryons frères et sœurs permettrait d’obtenir un gain moyen de 2,5 centimètres de hauteur et de moins de trois points de QI.

« Ils ont modélisé ce que tout le monde a peur de voir se produire « , a dit M. Treff au sujet de cette étude. « Ce n’est pas ce que nous faisons. »

Les prédictions, cependant, pourraient être plus efficaces pour aider les gens à éviter les enfants atteints de maladies spécifiques. Treff, lors de son discours en Chine, a déclaré qu’un couple choisissant entre deux embryons verrait, en moyenne, une réduction de 45% du risque de diabète de type 1. C’est une maladie grave dont souffre Treff et qui touche les familles, bien qu’elle ait des causes complexes. Plus il y a d’embryons parmi lesquels choisir, dit-il, plus le risque diminuera.

Demande pour le test

Les patients et les médecins sont la plupart du temps seuls lorsqu’il s’agit de décider si les tests fonctionnent vraiment. Bien que les organismes fédéraux et étatiques surveillent l’exactitude des analyses en laboratoire, la surveillance se limite à savoir si les analytes comme l’ADN sont correctement mesurés, et non ce qu’ils signifient. La prédiction génomique n’a donc pas besoin de prouver que le test est utile avant de le vendre. En fait, il faudra peut-être des décennies pour déterminer si les enfants testés s’en tirent mieux que les autres.

Et il ne s’agit pas seulement de savoir si le test fonctionne ou non. L’adoption dépendra de la demande des patients et du degré de refoulement des médecins et des conseillers en génétique. Aux États-Unis, les tests de dépistage du sexe – c’est-à-dire la sélection d’un garçon ou d’une fille comme embryon – sont acceptés et relativement courants. Mais cela n’est jamais devenu le cas pour le choix de la couleur des yeux, ce qui est également possible. « En ce qui concerne la couleur des yeux, la pression de ne pas le faire, de ne pas l’offrir, a été rencontrée avec une faible demande du marché. Il n’existe donc pas « , dit Hercher.

Genomic Prediction a fourni une carte de 12 cliniques de fertilité qui, selon elle, commanderont son test, dont cinq aux États-Unis et d’autres au Nigeria, au Pérou, en Thaïlande et à Taiwan.

Le MIT Technology Review a été en mesure de localiser de façon indépendante deux cliniques de FIV où des clients ont récemment demandé les prédictions d’embryons. Michael Alper, fondateur de Boston IVF, l’une des plus grandes cliniques de fertilité au monde, dit que son centre a été approché par un couple il y a quelques semaines, mais il a décidé que la demande devait être évaluée par le comité d’éthique du centre avant qu’il accepte de la commander.

« C’est la première affaire que nous avons eue « , dit Alper. « Pour moi, c’est une prédiction de type 23andMe : il y a une propension, mais quelle force ? C’est là le problème. Nous n’avons aucun problème de dépistage de la fibrose kystique-c’est une maladie mortelle, elle frappe jeune. Mais nous n’en sommes pas encore là avec ces autres tests. C’est doux ; ce n’est pas si prédictif. »

À l’Université de New York, M. Keefe affirme que le test soulève de profondes questions. Son centre se trouve dans le centre-ville de Manhattan, à quelques rues d’un centre financier et juridique. Il dit que sa clientèle est typiquement composée de professionnels aisés, « des gens qui ont tout programmé » dans la vie et qui se sentent « en contrôle ». Ils demandent même parfois à haute voix si un simple médecin est assez intelligent pour les aider.

L’affaire sur laquelle il travaille concerne une famille qui a deux enfants autistes. Ils veulent maintenant un enfant sans cette condition, et ils espèrent que l’aspect intellectuel du test les aidera. Treff dit qu’il a avisé la famille que le test de prédiction génomique n’était pas susceptible d’aider – l’autisme peut avoir des causes génétiques spécifiques que la prédiction de l’intelligence n’est pas conçue pour saisir.

Pourtant, la famille reste intéressée. Ils veulent faire tout ce qu’ils peuvent pour avoir un enfant en bonne santé. Keefe dit qu’il appuie leur choix jusqu’à présent, mais il est préoccupé par tout ce que cela implique. « Il y a un danger psychologique potentiel pour l’enfant », dit-il. « Dieu nous préserve que les enfants deviennent autistes après avoir dépensé cet argent. »

Via TechReview

Evidemment que c’est l’aspect psychologique qui est en jeu. Epargner des individus de malformations, de maladies ou d’handicaps sévère est certainement la mois pire des raisons de l’usage de ce genre de test, mais en revanche, la diversité et la richesse des individus viennent des différences et comment l’enfant évolue avec. Au final, quel est le but des parents de créer des enfants parfaits : quelle vie supposent-ils leur offrir ?

 

Publicités

Laisser un commentaire

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

%d blogueurs aiment cette page :